Nur Mut!

Frau Auer (Name erfunden), Mutter von 3 Kindern, 2 davon mit Diabetes mellitus Typ 1, stellte erst kürzlich fest, dass ihre beiden Kinder mit Diabetes 10-jähriges „Dia-Jubiläum“ haben. Dieses Jubiläum „10 Jahre Familienleben mit Diabetes“ ist nicht unbedingt etwas, das in dieser Familie gefeiert, aber als Anstoß genutzt wird,  darüber nachzudenken, wie viel die Familie gelernt hat und wie weit sie zusammen in den letzten 10 Jahren gekommen sind.

Die erste Zeit nach der Diagnosestellung des Diabetes mellitus Typ 1 ist für viele Mütter, Väter, Geschwisterkinder, Großeltern und andere nahe Bezugspersonen beängstigend und emotional herausfordernd. Unabhängig vom Alter und Entwicklungsstand des Kindes fühlen sich die Eltern, als hätte ihnen jemand den Boden unter den Füßen weggezogen, sind schockiert, besorgt und überfordert. Die Gefühle von Angst, Trauer, Wut, Verzweiflung und Hilflosigkeit wechseln sich in der ersten Zeit ab und sind im Sinne einer Anpassung an die Veränderung der Lebenssituation durch den Diabetes völlig normal.

Frau Auer hat diese Situation schon zweimal erlebt und hält fest, dass es auch beim zweiten Mal für sie nicht wesentlich einfacher war. Ende 2011 waren ihr Mann und sie gerade dabei, sich mit der Betreuung ihres 12-jährigen Sohnes vertraut zu machen, der im Februar des Vorjahres diagnostiziert worden war, als ihre 6-jährige Tochter die Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 erhielt.

Frau Auers Sohn Frank war mit 12 Jahren in der Lage, sich mit Unterstützung der Eltern weitgehend selbst zu versorgen. Die 6-jährige Tochter Sara hingegen war im Kindergarten und brauchte viel mehr an praktischer Unterstützung und Anleitung.

Die Erinnerung von Frau Auer an die Nacht, in der sie Saras Blutzucker mit Franks Messgerät überprüfte, ist trotz der 10 vergangenen Jahre noch sehr präsent. Leider zeigte das Messgerät 354 an. Sie weiß noch, wie sie die Treppe vom Kinderzimmer ins Wohnzimmer hinunterging und fast die ganze Nacht weinte. Sie hatte so viele rasende Gedanken in dieser ersten Nacht, die sie wach hielten: Wie sollte sie sich um eine kleine 6-Jährige kümmern? Wie kann ein Mädchen mit einer Vorliebe für Kleider eine Pumpe tragen? Wie würde sie in der Lage sein, nachmittags bei Freunden zu spielen? Wie würde ihr Kindergarten und danach ihre Schule für sie sorgen?

Das waren Fragen, über die sich Frau Auer bei Frank nicht so viele Gedanken gemacht hatte – weil er von Anfang an in der Lage war, sich die Insulinspritzen selbst zu geben, die Kohlenhydrate selbst zu berechnen, seinen Blutzucker zu kontrollieren und auch bei Freunden gut auf sich selbst aufzupassen. Er war im Sommer nach seiner Diagnose sogar Teilnehmer an einem Sommercamp ohne Diabetesschwerpunkt und hat sich dort sehr gut um sich selbst gekümmert.

Natürlich hatte Frau Auer auch Sorgen mit Frank, aber andere. Sie machte sich Sorgen um seine Zukunft, ob er trotz des Diabetes genügend Freiraum hatte, ob er weiterhin Fußball und Basketball spielen konnte und ob er Komplikationen durch den Diabetes bekommen würde. Rückblickend machte sie sich mehr Sorgen um seine Zukunft, während sie sich bei Sara mehr Sorgen um die unmittelbare Versorgung machte.

Eine Neudiagnose mit Diabetes mellitus Typ 1 bedeutet in der ersten Zeit für die Eltern oftmals eine Mischung aus wenig Schlaf, starken Emotionen und dem anhaltenden Gefühl der Überforderung. Zudem erleben sie anfangs eine „Bildungsflut“, da sie sehr viele Dinge lernen müssen, um sich nach dem Aufenthalt im Spital selbständig um ihr Kind mit Diabetes kümmern zu können.

Als Klinische Psychologin im Diabetesbereich konnte ich schon mit vielen Eltern und Angehörigen von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 sprechen. Hier sind ein paar der häufigsten Fragen aufgelistet:

Werde ich jemals etwas Schlaf bekommen?

Ja, eine besondere Entlastung können die neuen kontinuierlichen Glukosemesssysteme bieten, die Alarm schlagen, wenn der Unterhautfettgewebezucker zu hoch oder zu niedrig ist. Und auch die modernen Insulinpumpen sind sehr hilfreich, da sie die Insulinzufuhr bei zu niedrigen Werten unterbrechen. Als Eltern werden Sie lernen, wann Sie einen Wecker stellen müssen, um aufzustehen und den Blutzucker Ihres Kindes zu kontrollieren, und wann Sie zuversichtlich sind, die Nacht durchzuschlafen, ohne aufzustehen, und es wird Ihnen damit zunehmend besser gehen. Sie können auch jemanden finden, der Ihr Kind über Nacht betreuen kann, und Ihr Kind wird älter werden und in der Lage sein, für sich selbst zu sorgen.

Wird es irgendwann einfacher?

Gerade wenn alles noch sehr neu ist, stellt sich die Situation für Sie eventuell überwältigend dar, und es scheint, als ob Sie das Berechnen von Kohlenhydraten, das Abschätzen von Insulindosen, den Umgang mit zu niedrigen, zu hohen Blutzuckerwerten oder Ketonkörpern nicht verstehen könnten, aber mit zunehmender Erfahrung wird das alles ganz selbstverständlich werden. Frau Auer sagte, dass sie nach kurzer Zeit in der Lage war, Dinge wie das Wechseln einer Insulinpumpe im Auto zu erledigen. Die meisten Eltern können nach kurzer Zeit auch andere Personen, die sich nur stundenweise um das Kind mit Diabetes kümmern, puncto Diabetesmanagement anleiten – auch hier hilft die moderne Technik mit benutzerfreundlichen Smartphones, Insulinpumpen und evtl. sogar gekoppelten kontinuierlichen Glukosemesssystemen. Die Zeit wird es Ihnen wirklich um vieles einfacher machen.

Wird er/sie in der Lage sein, alles zu tun, was ein Kind ohne Diabetes tut?

Frau Auer beantwortete diese Frage mit „Ja“! Ihr Sohn hat Fußball und Basketball gespielt. Er ging auf eine weit entfernte berufsbildende höhere Schule und war sogar ein Semester lang im Ausland – ohne Probleme. Jetzt studiert er. Ihre Tochter hat Ballett getanzt, Volleyball und Tennis gespielt. Sie war bei Wochenendausflügen mit einer Jugendgruppe und Freunden dabei, ist mit Freunden in den Urlaub gefahren und plant gerade, ihrem Traumberuf Ärztin mit der baldigen Matura ein Stück näher zu kommen. Ihre Kinder wurden durch den Diabetes nicht aufgehalten, das Leben erforderte nur zusätzliche Sorgfalt und Planung.

Hier sind einige Tipps, die mir Eltern mitgegeben haben und die sich mit den Empfehlungen in der klinisch-psychologischen Wissenschaft decken: 

Es ist wichtig zu trauern

Sie durchlaufen ziemlich sicher die verschiedenen Phasen der Trauer (Leugnen, Zorn, Verhandeln, Depression, Akzeptanz), und das ist völlig normal. Sie trauern um den Verlust von einem Stück Gesundheit und Unbeschwertheit Ihres Kindes. Sie trauern um den Verlust eines Lebens ohne zusätzliche Aufgaben wie Berechnen von Kohlenhydraten, Setzen von Insulinpumpenkathetern, Abgabe von Insulindosen etc.

Diese Gefühle zum Diabetes Ihres Kindes sind normal, und bitte trauen Sie sich, diese Gefühle zu empfinden und Ihnen auch Ausdruck zu verleihen. Das hilft Ihnen bei der Bewältigung. Diabetes verändert viele Dinge, die Sie tun und veranlasst Sie, viele Dinge zu überdenken, über die Sie vielleicht vorher kaum einen Gedanken verschwendet haben, z. B.: Kindergeburtstage, Übernachtungen, Urlaube. Diabetes verändert nicht nur das Leben Ihres Kindes, sondern auch das Familienleben.

Lernen Sie Diabetesmanagement, und bleiben Sie dran

Der Schlüssel, um sich mit Diabetes wohler zu fühlen, ist, Sicherheit im Umgang mit dem Diabetesmanagement zu erlernen. Es gibt etliche Blogs, Bücher, Veranstaltungen und Messen, die gute Informationen zu neuen Technologien, Forschungsergebnissen und Studien bieten. Für Kinder und Jugendliche gibt es eigene Diabetescamps (leider jetzt zu COVID-19-Zeiten nicht), die die Eigenständigkeit der Kinder fördern und Ihnen als Eltern Entlastung und Erholung vom Alltag mit Diabetes bringen können. 

Teamarbeit ist der Schlüssel

Finden Sie ein gutes Diabetesteam mit dem Sie sich wohlfühlen. Eine vertrauensvolle und wertschätzende Beziehung zum Diabetesteam (Medizin, Diabetesberatung, Pflege, Diätologie, Psychologie) im betreuenden Zentrum ist von zentraler Bedeutung. Sich wohlfühlen, bedeutet auch, sich Fragen stellen zu trauen und hilfreiche Tipps zu erhalten.

Diabetes als wichtige Nebenrolle im Familienleben

Versuchen Sie, dem Diabetes ihres Kindes eine wichtige Nebenrolle in ihrem Familienleben zu geben. Damit schützen Sie sich und Ihr Kind davor, den vielen Zahlen im Zuge des Diabetesmanagements zu viel Bedeutung zu verleihen. Zu hohe oder zu niedrige Zahlen sind weder gut noch schlecht. Jeder hat sie, und jeder kennt sie. Das Ziel ist, sie zu behandeln und daraus zu lernen. Warum ist der Wert hoch? Liegt es an einer fehlerhaften Berechnung der Insulindosis oder der Kohlenhydrate, spielen Krankheit, Stress oder Wachstumsschübe eine Rolle? Es gibt so viele Dinge, die einen hohen oder niedrigen Wert verursachen können. Wegen hoher oder niedriger Blutzuckerwerte müssen weder Sie noch Ihr Kind sich schlecht fühlen oder Schuldgefühle entwickeln.

Achten Sie bewusst darauf, dass Sie auch andere Gespräche führen und gemeinsame Aktivitäten haben, die nichts mit dem Diabetes zu tun haben. Ihr Kind ist so viel mehr als nur Diabetes.

Sie sind nicht allein

Suchen Sie sich Unterstützung. Oftmals fühlen sich Eltern von Kindern mit Diabetes sehr allein. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit kennen Familien manchmal niemanden sonst mit Diabetes. Wenden Sie sich an eine Selbsthilfegruppe oder treten Sie Online-Diabetesgruppen und Facebook-Gruppen für Eltern von Kindern mit Diabetes bei. Lassen Sie Ihr Kind an einem Diabetescamp teilnehmen, wo es viele andere Menschen mit Diabetes kennenlernen und Freunde fürs Leben finden kann.

Zunehmende Selbständigkeit

Mit der Zeit werden Sie mehr und mehr Verantwortung für das Diabetesmanagement an Ihr Kind abgeben. Sie werden Ihrem Kind langsam beibringen, für sich selbst zu sorgen. Nicht nur Sie, sondern in weiterer Folge auch Ihr Kind kann es schaffen, einen guten Umgang mit Diabetes im Alltag zu finden! Und wenn Sie Unterstützung brauchen, fragen Sie einfach!